Osoby z zespołem Downa są w naszym społeczeństwie ignorowane, tak jakby nie istniały. Warszawski Teatr 21, w którym większość aktorów to ludzie z ZD i autyzmem, chce to zmienić. Z założycielką teatru, Justyną Sobczyk, rozmawia Mateusz Demski.
Mateusz Demski: „To historyczny moment” – powiedziałaś, odbierając razem z Danielem Krajewskim Paszport Polityki dla Teatru 21.
Justyna Sobczyk: I co więcej, myślę, że jest historyczny na kilku poziomach. Po raz pierwszy osoby z niepełnosprawnością otrzymują tak prestiżową nagrodę, ale oprócz wyróżnienia i uznania niesie ona ze sobą dużo więcej. Namawia do krytycznego przyjrzenia się rzeczywistości artystycznej i społecznej – i do refleksji, jakie miejsce zajmują w niej osoby z niepełnosprawnościami. Gdzie są, skoro ich nie widać? Lubię powtarzać, że nas w Teatrze 21 nie interesuje, co teatr może zrobić z osobami z niepełnosprawnością, tylko co one mogą wnieść w ten obszar. Jakie tematy, jaką obecność, jakie ciało. I co mogą zrobić z widownią, której towarzyszy przecież wiele przekonań.
Myślę, że Gala Paszportów Polityki, podczas której Daniel, aktor z zespołem Downa wyszedł na scenę, odebrał nagrodę i stanął w partnerskiej sytuacji z prowadzącą, pozwoliła nam zobaczyć, jak bardzo przez lata trzymaliśmy się pewnych schematów. I dała nadzieję, że można się od nich uwolnić.
Mówisz o nadziei, tymczasem dzieci w szkołach wciąż wyzywają się, mówiąc: „Ty, downie”. Poziom polskiej debaty publicznej też nie stoi na wyższym poziomie. Wciąż np. panuje przekonanie, że zespół Downa to choroba.
To częsty błąd. Zespół Downa nie jest chorobą, tylko syndromem, to coś, co masz, jeszcze zanim się urodzisz, oznacza obecność dodatkowego chromosomu we wszystkich komórkach organizmu. Nie można się tym zarazić, a mimo to, kiedy wystawiamy spektakle w szkołach, zdarza się, że rodzice pytają, czy ich dzieci są bezpieczne. Nawet teraz, po Paszportach Polityki, widziałam takie nagłówki w gazetach, że dostałam nagrodę razem z osobami „dotkniętymi” czy też „cierpiącymi” na zespół Downa. A przecież nasi aktorzy wcale nie cierpią z tego powodu. Wydawałoby się, że z naszego słownika wypadły już takie określenia jak kaleka, imbecyl, debil, ale niestety, nasz język wciąż jest jeszcze pełen określeń odbierających godność ludziom z niepełnosprawnościami.
Sezon, który właśnie zaczynamy w T21, nosi hasło: „Nie zostawiaj nikogo w tyle”. Interesuje nas bioróżnorodność, to znaczy fakt, że ludzie w społeczeństwie mają różnorakie kompetencje. Są wśród nas osoby, które zarządzają wielkimi firmami, są osoby, które wiodą samodzielne życie, ale są też i osoby z niepełnosprawnościami, którym odmawia się w tym kraju prawa do samodzielności i dorosłości. Chcemy w T21 wnosić perspektywę tej grupy, największej mniejszości w tym kraju. Pokazywać ich potencjał, poszerzać pole obecności.
Zadaniem państwa powinno być stworzenie takiego systemu, który umożliwiłby każdemu, w tym osobom z niepełnosprawnościami, samodzielne i godne życie, pozwoliłby im uczestniczyć w życiu społecznym i kulturalnym. Jeszcze tego w Polsce nie widzę, zmiana dokonuje się powoli, dlatego też traktujemy naszą pracę w teatrze jako inicjatywę wspierającą przemiany społeczne.
Dlaczego te zmiany dokonują się tak wolno?
W ogóle jest tak, że wszelkie zmiany rodzą się zawsze w oporze. To jest uciążliwe już na poziomie indywidualnym. Choćby nawyki żywieniowe, które próbujemy rewidować w życiu codziennym, albo segregacja śmieci – jeżeli przez tyle lat wyrzucaliśmy wszystko do jednego kontenera, to trudno jest z dnia na dzień przestawić się na inne tory. To oczywiście przykłady z innych obszarów, ale one pokazują, że zmiana nawyku społecznego jest czymś niezwykle skomplikowanym. Charles Duhigg doskonale opisał to w książce Siła nawyku, udowadniając, ile małych działań musi złożyć się na to, by pewien nawyk społeczny zmienić. Autor przywołuje np. sytuację, która miała miejsce w Stanach Zjednoczonych, kiedy Afroamerykanie jeździli w autobusach wyłącznie na stojąco lub na tylnych siedzeniach. I to się udało zmienić – ale towarzyszyły temu protesty, walka o reprezentację i widzialność w przestrzeni publicznej.
Pierwszą osobą, która zaistniała w polskim polu widzialności, był aktor waszego teatru – Piotr Swend, który przez lata grał Maćka w serialu Klan. Jak widzisz jego rolę w eksplorowaniu tematu osób z niepełnosprawnościami?
Można śmiało powiedzieć, że Piotr reprezentował wszystkie osoby z zespołem Downa w tym kraju. Znam nawet ludzi, którzy na jego cześć dali swojemu dziecku imię Maciek (śmiech). Nie byłam nigdy uważną widzką Klanu, ale jestem przekonana, że ta jego postać, która została wprowadzona w krąg rodzinny i włączona w codzienność serialowych bohaterów, była niezwykle ważna. Pojawiały się tam przecież różne wątki związane z potrzebami osób z zespołem Downa. Na przykład chęć zawarcia małżeństwa przez dwójkę dorosłych, na co zgodę w naszym kraju musi wyrazić sąd. Inny aktor Teatru 21, Grzegorz Brand, brał udział w pierwszej edycji programu Down the road i nagle okazało się, że obraz dorosłych osób z niepełnosprawnościami jeszcze mocniej wszedł do naszych domów. Ten program – nawet ku zaskoczeniu producentów – zyskał taką dużą oglądalność, że stał się ważnym gestem w pracy na rzecz zmiany. To pokazuje, że za tę widzialność jesteśmy wszyscy odpowiedzialni. Telewizja, teatry, media, ale również szkoły, domy kultury i wiele innych podmiotów.
Zastanawialiśmy się kiedyś z matkami naszych aktorów, jak zmieniłoby się oswajanie tematu, gdyby np. w szpitalach czy w gabinetach ginekologicznych wśród fotografii noworodków znalazły się również zdjęcia narodzonych dzieci z zespołem Downa. W normalnej sytuacji, a nie tylko jako twarz z ulotki o organizacjach działających na rzecz niepełnosprawności.
Takich zdjęć jednak ciągle nie ma, to jeszcze nie ten etap.
Trochę tak jest, że chcemy mieć te osoby wokół siebie, ale najlepiej niezbyt blisko. W polu widzenia, ale nie w naszej rodzinie, raczej za szybą, nawet nie u sąsiada, lepiej parę klatek dalej, a najlepiej w innym bloku. W Warszawie, która ma przecież najwięcej do zaoferowania, są miejsca, gdzie faktycznie zatrudnia się osoby z niepełnosprawnościami, ale zazwyczaj sprowadza się to do zaplecza – szatnia, kuchnia, zmywak. To jest taka przestrzeń, która ukrywa obecność, ustawia na dalszym planie.
Powiedziałaś, że oprócz widzialności odmawia się osobom z zespołem Downa też prawa do samodzielności.
Wprowadza się pewne innowacje w podejściu do samodzielności osób z niepełnosprawnościami, ale na razie funkcjonują one tylko w systemie projektów. Najbardziej obrazowym przykładem są mieszkania treningowe, w których osoby z niepełnosprawnościami dostają możliwość zasmakowania „dorosłego życia”. Mam poczucie pozorności tego rodzaju wspierania ich dorosłości. Nie bierze się pod uwagę choćby tego, że takie osoby mogłyby być w jakichś partnerskich relacjach; że chciałyby zamieszkać z partnerem lub partnerką. Mieszkania rozdziela się według kategorii chłopcy–dziewczęta, poza tym są oni pod ciągłą opieką specjalistów, co wyklucza pełną samodzielność, emancypację, dostęp do sfery intymnej i seksualnej, która jest przecież podstawą rozwoju każdego z nas.
Z drugiej strony zastanawiam się, czy oni mogliby tak po prostu odciąć pępowinę i zamieszkać sami? Prawdopodobnie nie. Nie mogę więc powiedzieć, że te działania są złe, ale pytanie brzmi: co dalej? Wydaje mi się, że powinniśmy szukać więcej rozwiązań systemowych, które pomogą osobom z niepełnosprawnością to dorosłe życie wieść. Bo „normalne” przeżywanie dorosłości jest aktualnie zarezerwowane tylko dla wybranych.
Do tej pory wspominam swój pobyt w Berlinie, gdzie byłam na studiach podyplomowych i miałam praktyki w teatrze RambaZamba. Dokładnie pamiętam dzień, kiedy parę aktorek, pełnoletnich kobiet z zespołem Downa, przyszło na próbę prosto od ginekologa po zastrzykach antykoncepcyjnych. Pamiętam, że jedna z nich płakała, bo mówiła o tym, że bardzo chciałaby mieć dziecko… Zapadło mi to w pamięci, tak samo jak radosne, czułe, pełne miłości pary, które zawiązały się w zespole. W rozmowach aktorów, obok wielu innych tematów, pojawiał się również temat seksu, to było dla mnie nowe doświadczenie. Poza tym to pierwszy teatr, w którym wreszcie zobaczyłam, że osoby z zespołem Downa mogą być zatrudnione na etatach aktorskich.
Tamten wyjazd do Berlina był dla Ciebie przełomowy?
Miałam szczęście, bo trafiłam na wspaniały, inspirujący czas w niemieckim teatrze: Frank Castorf, Christof Schlingensief, Sasha Waltz, Thomas Ostermeier, możliwość oglądania spektakli, projektów w teatrze HAU (Hebbel am Ufer) za dyrekcji Matthiasa Lilientahala, dalej grupa Rimini Protokoll i inne mniejsze kolektywy ze znakomitej szkoły w Giessen, które zaczęły zdobywać niemiecki teatr i wprowadzać do niego nowy język.
Ale myślę, że ten proces zaczął się znacznie wcześniej. Właściwie w dniu, kiedy po prostu zrozumiałam, że teatr to jest moje miejsce. W liceum trafiłam na toruński oddział Fundacji św. Brata Alberta, gdzie warsztaty terapii zajęciowej dla osób z niepełnosprawnościami prowadził prof. Andrzej Wojciechowski i grupa innych zaproszonych przez niego artystów. Miałam wrażenie, że nikt nikogo tam nie oceniał, nie było mowy o żadnych normach, czuło się za to poszanowanie jednostkowości tych osób. Królowało tam motto: „Nie dotykaj ręki artysty”, a artystami były osoby z niepełnosprawnościami. To hasło było skierowane do nas, do wszystkich, którzy tam przychodzili. To były jasno ustalone zasady, odwrotne niż wszędzie. Podobały mi się. Chciało mi się tam być bardziej niż gdziekolwiek indziej! Na studiach wybrałam więc specjalizację pedagogiki specjalnej i zaczęłam w tym czasie z grupą studentów w ramach zajęć wchodzić do szkół specjalnych.
Na studiach odkryłam również festiwal Terapia i teatr w Łodzi. Tam doświadczyłam wielu inspirujących spotkań i rozmów z twórcami z całego świata, których energia i bezpośredniość mnie urzekły. Zaczęłam jej szukać w świecie. Ale jednocześnie doświadczyłam kilku bulwersujących, przemocowych spektakli z Polski – realizowanych pod przykrywką miłości bliźniego.
Co było w nich bulwersującego?
Na przykład to, że aktorzy, osoby z niepełnosprawnościami, byli pomalowani jak klauny i bujali się do muzyki disco polo. Ale również na poziomie treści spektakli było to absolutnie nie do przyjęcia. Najczarniejszy obraz, który zawsze się przede mną pojawia, to spektakl teatru prowadzonego przez siostry zakonne. Akcja działa się w Afryce, aktorzy z niepełnosprawnościami mieli czarne rajstopy naciągnięte na głowy i grali lud tubylców. W pewnym momencie na scenę wychodził misjonarz z krzyżem, a aktorzy zaczynali wokół niego chodzić na kolanach. Byłam zdruzgotana. Chciałam po przedstawieniu za tymi zakonnicami pobiec i z nimi o tym porozmawiać, ale one natychmiast wsiadły w autokar i odjechały. Ten obraz tak silnie we mnie utkwił, że nie byłam w stanie napisać pracy magisterskiej z wiedzy o teatrze.
Zdecydowałaś się wyjechać.
Nie mogłam na to więcej patrzeć, dlatego wyjechałam. W Berlinie kontynuowałam swoje poszukiwania, napisałam magisterkę o pracy aktora z niepełnosprawnością na przykładzie Teatru RambaZamba. Warto jednak podkreślić, że nie było to jedyne tego typu miejsce w Berlinie. Jest tam jeszcze druga mocna scena, czyli Theater Thikwa, poza tym wszystkim działał wówczas Christoph Schlingensief – artysta rewolucjonista, który łamał wszelkie konwencje i razem z ubogimi, uchodźcami czy osobami z niepełnosprawnościami tworzył niebywałe spektakle, bardzo krytyczne wobec niemieckiej rzeczywistości. Myślę, że trafiłam akurat na idealny czas, kiedy w Niemczech pojawiło się mnóstwo grup i kolektywów, które bazowały właśnie na pracy aktorów niezawodowych: na ich indywidualnych predyspozycjach i potrzebie wyrażania siebie. Z tym wszystkim wróciłam do Warszawy.
I stworzyłaś Teatr 21, którego aktorami od 15 lat są głównie osoby z zespołem Downa i autyzmem. Jak wyglądają próby w Waszym teatrze?
Nasze przedstawienia to wynik pracy całego zespołu składającego się z twórców, artystów i badaczy teatru. Razem z Justyną Wielgus i Justyną Lipko-Konieczną tworzymy trzon merytoryczny zespołu. Bardzo blisko tych działań są również Wiktoria Siedlecka-Dorosz, Kuba Drzewiecki i Marceli Sulecki. Spektakle zaczynają się od dyskusji. My podrzucamy jakieś ważne, gorące dla naszych aktorów zagadnienia i w ten sposób projektujemy sytuacje, które pozwalają na zaistnienie twórczych działań. Nie ma więc mowy o inscenizacji, reżyser nie rozdaje ról, nie przenosimy na próby gotowych tekstów. Pierwszą częścią teatralnego procesu jest rozmowa i improwizacja na wielu polach. Aktorzy intensywnie współtworzą na tym etapie, nie odtwarzają scen wcześniej przez nas wymyślonych.
Opowiem o tym na przykładzie spektaklu Klauni, czyli o rodzinie. Odcinek 3, w którym poruszyliśmy temat mieszkań treningowych. Rodził się w momencie, kiedy część naszych aktorów zaczęła pomieszkiwać w takich mieszkaniach. Dzięki ich doświadczeniom, improwizacjom aktorskim, uważnemu i krytycznemu oglądowi sytuacji społecznej, a także za sprawą tego, jak my – osoby bez niepełnosprawności – patrzymy na sprawę, zrobiliśmy spektakl, który mówi o tym, w jaki sposób tworzymy w naszym kraju pozorną integrację.
Barbara Lityńska jako pani prezydent wygłasza ze sceny wiązankę trudnych słów, takich jak partycypacja, inkluzja społeczna, grupy defaworyzowane i ma wielki problem z ich wymówieniem. To pokazuje, jak sztucznie tworzymy język opisujący sytuację osób z niepełnosprawnościami. W innej scenie para aktorów z zespołem Downa stwierdza, że chce mieć w mieszkaniu treningowym łóżko małżeńskie. Na co pani prezydent odpowiada: „Mam nadzieję, że nie będzie z tego dzieci […] niech nas Bóg od tego uchroni”. To znowu wyraża naszą pozorną otwartość wobec tych osób.
W jaki sposób Teatr 21 jest częścią zmiany społecznej, o której mówiłaś?
Ostatnio na próbie obejrzeliśmy spektakl teatru z Holandii, który dotyczył tranzycji jednego z członków. Nasi aktorzy chyba po raz pierwszy w życiu zobaczyli, że możliwa jest zmiana płci, nie mogli uwierzyć, że można mówić o tym ze sceny. Niektórzy z nich uznali to za sytuację nienormalną, reprezentując tym samym myślenie swoich rodziców.
Zależy nam na pokazywaniu złożoności tego świata widzom, ale też zależy nam na takiej rozmowie z aktorami. Tym bardziej że z naszych badań wynika, że obok transseksualistów najbardziej dyskryminowanymi grupami są Żydzi i właśnie osoby z zespołem Downa.
A jakich zmian oczekiwałabyś od naszego państwa w stosunku do waszego teatru?
Na pewno życzylibyśmy sobie więcej wsparcia i otwartości od strony urzędników czy innych osób odpowiedzialnych za kulturę. Podobne teatry działają od 40 lat we Francji, niemal równie długo w Szwecji, Irlandii, Holandii, mają swoje siedziby i otrzymują regularne wsparcie od miasta lub państwa. Nawet ze Stanów Zjednoczonych dochodzą do nas głosy, że bioróżnorodność w teatrze staje się normą. Aktorzy z zespołem Downa są zatrudniani na etat. Hasło: „Nic o nas bez nas”, które przez długi czas funkcjonowało w Stanach, stało się nieaktualne, obecnie króluje podejście – „Nic bez nas”. Świat się zmienia, nie możemy udawać, że tak nie jest.
Mamy jednak świadomość, że każda zmiana dokonuje się stopniowo. Powinniśmy zacząć od kwestii podstawowych. Na przykład od zastanowienia się nad tym, dlaczego w polskich domach kultury na zajęciach dla maluchów jest tak mało dzieci z niepełnosprawnościami? Czemu nasz świat przystosowany jest tylko do normatów, czyli wszystkich, którzy mają wszystko? Chcielibyśmy z tymi uświadamiającymi działaniami wyjść do ludzi, pokazać im, że te wszystkie wykluczające strategie są straszne i co więcej, są stosowane w białych rękawiczkach. Właśnie dlatego tak bardzo zależy nam na tym minimum stabilności.
To znaczy?
Przez 15 lat działaliśmy bez miejsca, bez poczucia bezpieczeństwa. Był taki czas, kiedy w teatrze ani ekipa, ani aktorzy nie otrzymywali wynagrodzenia za próby sceniczne. Jesteśmy fundacją, otrzymujemy dofinansowanie w ramach różnych projektów od Ministerstwa Kultury lub Biura Kultury, od roku realizujemy projekt jako Społeczna Instytucja Kultury – Centrum Sztuki Włączającej i otrzymaliśmy od miasta dotację na trzy lata. To dla nas, jako organizacji pozarządowej, jest komfortową sytuacją. W ramach tego budżetu możemy oprócz spektakli organizować dyskusje, warsztaty, wchodzić w relacje z innymi podmiotami, ale to poczucie bezpieczeństwa mamy jeszcze przez dwa lata. To stąpanie po kruchym lodzie, bo inwestujemy dużo pracy w stworzenie przestrzeni, która mogłaby znacznie zmienić pole sztuki i edukacji inkluzywnej w tym kraju, nie wiedząc, co będzie z nami w przyszłości. Nie wiemy, co myślą o naszej pracy osoby odpowiedzialne za kulturę. Mam nadzieję, że Paszport Polityki otworzy pole do rozmów i dalszych planów. Tym bardziej że nasze działania bardzo wpisują się w strategię miasta stołecznego.
Jak sądzisz, czy przez najbliższe trzy lata coś w naszym podejściu do obecności osób z niepełnosprawnościami w życiu publicznym ma szansę się zmienić?
Bardzo pielęgnuję w sobie nadzieję, że w końcu znajdzie się podłoże do refleksji na ten temat. Tym bardziej teraz, w czasie pandemii, która wiąże się z zamknięciem i szeregiem ograniczeń. Ten stan po kilku miesiącach wydaje się dla nas nie do wytrzymania, wywołuje w nas poczucie krzywdy i niesprawiedliwości, a przecież dla osób z niepełnosprawnościami jest to permanentne doświadczenie. Być może z tego poziomu łatwiej nam będzie zrozumieć potrzebę takich osób do podjęcia pracy, wyjścia gdzieś i przebywania wśród ludzi. Może do zrobienia tego pierwszego kroku w kierunku zrozumienia i bioróżnorodności potrzebne nam jest właśnie takie wyjście poza codzienną strefę komfortu. Wtedy zobaczymy, że jesteśmy połączeni, że mnóstwo rzeczy jest wspólnych.
Justyna Sobczyk:
Pedagożka teatru. Ukończyła pedagogikę specjalną na Uniwersytecie Mikołaja Kopernika w Toruniu oraz wiedzę o teatrze w Akademii Teatralnej w Warszawie. Skończyła podyplomowe studia pedagogiki teatru na Uniwersität der Künste w Berlinie. Stypendystka organizacji GFPS (Gemeinschaft für Wissenschaft und Kultur in Mittel- und Osteuropa) oraz DAAD (Deutscher Akademischer Austauschdienst). Założycielka Teatru 21, grupy teatralnej, której aktorami są głównie osoby z zespołem Downa i autyzmem. Laureatka Paszportu Polityki 2021 w kategorii Teatr.
